Cómo morimos en el siglo XXI
Abordar el tema
que toda una sociedad
trata de evitar
Índice
Introducción
Según la OMS 40 millones de personas necesitan, al año, cuidados paliativos. De todos ellos, solo el 14% tiene acceso a este tipo de cuidados al final de la vida. Por otra parte, únicamente nueve países en el mundo, con España, y algunos estados de EE.UU. tienen leyes que permitan la práctica de la eutanasia.
Definiciones
¿Qué hay al final de la vida?
Abordar un tema complejo como la muerte, o el final de vida, requiere sentar unas bases de conocimiento con definiciones claras, accesibles y explicativas para la sociedad en su conjunto. ¿Cuáles son las principales maneras de abordar este concepto? Las hay más técnicas o las hay más simples, referidas a lo físico, a lo psicológico y a lo espiritual. Y existe un tipo de cuidado que vela por todos estos aspectos: los cuidados paliativos.
«Uno no se muere de golpe, como en las películas», explica Mar Pérez, Psicóloga del Hospital Santa Marina. «Se trata de un proceso del que, por cierto, hay mucho desconocimiento». Cuando una enfermedad ya no contempla un tratamiento efectivo, comienza una nueva etapa de cuidados holísticos. Y son así puesto que abordan todas las áreas que rodean al paciente, desde sus propias dolencias - físicas o psicológicas - hasta las de sus familiares, amigos y, en general, su entorno.
En ese aspecto, las médicas, enfermeras y demás profesionales repiten sin falta un concepto clave: acompañamiento. Esto se convierte en una parte sustancial de los cuidados paliativos, que muchas veces requiere de una implicación emocional muy alta con los pacientes. Pareciera contrario a todo lo que se escucha a cerca de la medicina y el entorno de la salud. Sin embargo, en las propias palabras de Yolanda Ollero, enfermera en la Unidad de Paliativos del Hospital Santa Marina, «trabajamos con emociones» y matiza que si no se logra esta implicación emocional «algo estás haciendo mal, porque no estás llegando».
También se repite la palabra dignidad. Concha Castells, presidenta de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), conoce bien este concepto. Esta asociación sin ánimo de lucro se fundaba en 1984 cuando, un año antes, Miguel A. Lerma escribía una carta al director de El País. En ella, expresaba su interés por fundar una asociación para reivindicar el derecho a la libre disponibilidad de la vida en España. Desde entonces, han pasado 40 años y, precisamente, DMD está de aniversario. «Es mucho tiempo o poco tiempo, depende de cómo se mire», matiza la presidenta.
Cómo lo define la OMS
«Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual».
Confusiones
habituales
Unas líneas difusas
Está claro que la mayor parte de las personas ha escuchado hablar, en algún momento, sobre los cuidados paliativos o la sedación. Puede que también sobre las voluntades anticipadas. Y, sobre todo, de la eutanasia. Sin embargo, son conceptos que crean confusión en pacientes y profesionales. ¿En qué se diferencias todos estos conceptos?
«No tienen nada que ver», contesta de forma contundente la Doctora Igone Serna, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Santa Marina. «Los cuidados paliativos consisten en aceptar la muerte como un proceso natural y hacer un acompañamiento». Por otra parte, «la eutanasia es la decisión del paciente o la propia persona decide que quiere terminar con su vida». Siempre supone una situación algo incómoda tratar el tema de la eutanasia en un entorno médico. Surgen choques entre posturas, que normalmente tienden a ser blanco o negro. Igone Serna apunta que no es tan fácil como posicionarse a favor o en contra, reivindicando que cada caso es único y requiere de una evaluación compleja.
Castells no tiene ninguna duda a la hora de defenderla, entendiéndola como una parte esencial a la hora de tomar decisiones en el final de la vida. Para ella y para la asociación constituye una pieza esencial junto a los cuidados paliativos, que defienden desde diferentes frentes. Principalmente, por la vía política, ejerciendo presión a la hora de aprobar y modificar leyes. Además, ejercen una labor de asesoramiento a todas las personas que se acercan con dudas. Por último, promueven la sensibilización con los temas relacionados al final de la vida en los que se incluye, por supuesto, la eutanasia. Estas formaciones, debates o talleres suelen estar enfocados en los pacientes, aunque Concha Castells hace hincapié en la «necesidad de formar también a los profesionales de la salud».
Conceptos como la muerte o el suicido asistido también generan dudas en la población, muchas veces confundiendo y mezclando estos procedimientos tan diferentes entre sí. ¿Cuál es exactamente la diferencia? Sobre todo, radica en quién lleva a cabo el procedimiento de poner fin a la vida. Por ejemplo, mientras que en la eutanasia o la sedación en los cuidados paliativos es el personal médico el que administra las medicaciones, en el suicidio asistido el propio paciente realiza la acción.
Voluntades anticipadas
El gran desconocido
Aunque cada vez más implantado en la sociedad, este documento sigue siendo extraño para muchas personas. Sin embargo, sienta las bases para poder disfrutar del derecho a decidir en torno a las acciones médicas del personal sanitario al final de la vida.
«De la misma forma que nos gusta tomar nuestras decisiones sobre la vida, también deberíamos tomarlas sobre nuestra muerte», apunta Ollero. La página web de DMD también apunta hacia una dirección muy similar: «morir con dignidad es vivir con libertad la última etapa de la vida». Sin embargo, la enfermera es crítica con algunos procedimientos, preguntándose si siempre se hace caso a las voluntades anticipadas. «Pues no siempre...». El hecho de ingresar en urgencias genera en muchas ocasiones una situación estresante, que provoca decisiones rápidas, y muchos aún no están «acostumbrados» a comprobar si el paciente tiene o no firmado un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).
Y, ¿desde cuando ha estado presente este documento en España o en el País Vasco? Úrsula Campo, coordinadora de un grupo de voluntarios perteneciente a la Pastoral de la Salud rememora sus acercamientos iniciales: «La primera vez que di un cursillo sobre las voluntades anticipadas data de hace 30 años». Con una amplia trayectoria como voluntaria, explica que desde la pastoral han ido siguiendo la evolución de la cuestión hasta el día de hoy, pero que en los inicios era mucho más complicado, más desconocido. «Aunque ahora está mucho mejor».
Las experiencias personales de Úrsula Campo como voluntaria se mezclan con las de Amaia Pereda, que perdió a su madre hace algunos meses debido a una enfermedad. Conocedora desde hacia años del DVA, y una vez que fue una posibilidad en el País Vasco, «enseguida» supo que «tenía que hacerlo». Justo antes de la pandemia del COVID-19 dio el paso: «Lo comenté con mi ama y lo hicimos las dos».
Conflictos de interés
¿Qué sucede cuando existe un DVA y algunos familiares se oponen a esta decisión? ¿Y si no existe el documento o el paciente ya no puede expresar sus deseos? ¿Quién toma la decisión entonces? Si queda comprobado que el documento se firma mientras la persona es plenamente consciente, con toda facultad cognitiva, se respeta por encima de todo, apunta Enrique María Lucas Murillo de la Cueva, profesor de Derecho Constitucional en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), «es la voluntad de cada uno, la vida de uno mismo».
